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Notícies

La revolució dels invisibles

01 de febrer de 2019

(Publicat el 21 de gener a El País per Pedro Gorospe)
Professionals de la salut mental i familiars donen suport als que pateixen trastorns per recuperar el control de les seves vides

Los trastornos mentales siguen siendo un tabú. Un estigma social, al que como dicen las personas que los padecen y quienes han logrado aprender a vivir con ellos, se suma el autoestigma. Sin embargo, desde hace unos años eso empieza a cambiar. Tímidamente, pero con decisión y visibilidad social, y con el esfuerzo de muchos afectados, pero también de una generación de especialistas que les escucha, se está creando una red cuyo principal objetivo es empoderar a los usuarios de la salud mental y devolverles el control de sus vidas. “Están abandonando la oscuridad y pasando del autoestigma a la autoestima”, asegura el periodista de RTVE José Manuel Cámara, después de tres años dando voz a los afectados en Mi gramo de locura, un microespacio que emite en Radio 5 y que ha obtenido cinco premios en diversos puntos de España.

El presidente de AFES Salud Mental de Tenerife y de la federación de asociaciones de las islas, Enrique González Camacho, reclama el derecho de las personas que sufren a conducir sus propias vidas. “Tenemos que elevar la voz por encima de los diagnósticos y reclamar en primera persona todos y cada uno de los derechos que tenemos”, reivindica. En su opinión “hay que deconstruir los conceptos de la salud mental” y las implicaciones sociales que todavía tiene. González Camacho lo dice con conocimiento de causa. Él fue diagnosticado de esquizofrenia e internado varias veces.

Según datos oficiales, más de un millón de personas, entre el 2,5% y el 3% de la población adulta tiene un trastorno mental grave, el 9% ha padecido algún episodio, crónico o leve, y el 15% lo sufrirá a lo largo de su vida. La portuguesa Lurdes Dacosta, hizo público su calvario en Mi gramo de locura después de varios intentos de suicidio, de varios ingresos en centros psiquiátricos, y de las palizas de su pareja.  “Hasta que un médico me escuchó”. Acabaron entonces los ingresos y una buena parte de la medicación gracias a que le dio a conocer los grupos de ayuda, en este caso, en la asociación La Muralla de Tarragona. Y como ella son miles en los grupos de ayuda mutua, sin asistencia médica, que se organizan en Madrid, Barcelona, Albacete, Valencia, Tenerife o Bilbao, a través de asociaciones como Flipas GAM (Grupos de Apoyo Mutuo).

Alfonso Gálvez coordina en Barcelona uno de estos grupos que organiza la asociación ActivaMent. Él sufrió un brote psicótico que se prolongó durante seis meses y lo ha descrito en un libro titulado La puerta está abierta. Un viaje al inconsciente. "Los grupos ayudan al que escucha y al que habla", describe Gálvez. "Ayudan a mucha gente a salir del armario, a exigir sus derechos y a entenderse", describe.

“Es la revolución de los invisibles”, de los escondidos, de quienes renunciaban a una vida en sociedad, explica la psiquiatra Laura Martín López-Andrade. Fundadora del movimiento La Revolución Delirante, dirige desde el Centro de Intervención Comunitaria del Hospital público Rio Hortega de Valladolid, una experiencia pionera desde hace seis años en la que sustituyen la medicación por la palabra, en la medida de lo posible, y a base de escuchar y conocer a las personas, evitan ingresos y facilitan su vida, plenamente integrada en la sociedad. Abandera una “lucha social desde lo público” para avanzar desde una psiquiatría que encapsula a los usuarios en un diagnóstico, hacia otra más empática en la que todo debería empezar por preguntar “¿qué te pasa?” y cambiar “el tratamiento por el trato”.

La revolución de los invisibles

La lucha de Enrique, Laura, Lurdes y Alfonso la respaldan voces desde todos los rincones. El presidente de la Confederación de Salud Mental de España, Nel Anxelu González, que coordina a unas 300 asociaciones y a más de 40.000 personas, asegura que cada vez hay más asociaciones, como la canaria “que dirigen los propios afectados” y además “se está facilitando ese tránsito natural que empieza a cobrar relieve”. "Se trata de que los familiares vayamos dejando las asociaciones en manos de los afectados para que retomen, después de muchos años de oscuridad, el destino de sus propias vidas”, explica González.

En España, la reforma psiquiátrica que clausuró los manicomios llegó a mediados de los años 80. El asociacionismo de los familiares de enfermos surgió en ese momento para crear refugios donde seguir protegiendo a sus seres queridos, -en algunos casos esconderlos-, de una sociedad que sigue atada a numerosos clichés en torno a la salud mental. El presidente de la Asociación Española de Neuropsiquiatria, Mikel Munarriz, cree que el empoderamiento de los usuarios de la salud mental “es un movimiento imparable” y “va a ser un factor determinante no solo para propiciar un cambio asistencial en la salud mental, sino también en el necesario cambio de su visualización social”. En Radio Nacional de Valladolid, varios “activistas”, usuarios y exusuarios del sistema de Salud Mental, confeccionan y emiten cada dos jueves un programa que se llama “Fuera de la jaula”. Cada programa lo inician de igual manera: “Mi psiquiatra se encuentra mucho mejor desde que escucha Fuera de la jaula.

Algunas de las expresiones de ese movimiento de empoderamiento buscan provocar el debate en la sociedad, como el Día del Orgullo Loco. Se celebró por primera vez a nivel estatal el 20 de mayo y ya se está organizando para 2019 en torno al 19 de ese mes. Uno de sus impulsores, Tomás Corominas, de la Asociación Hierbabuena que ya lo organizaba en Asturias desde 2010, explica que las primeras veces salieron a la calle con máscaras. Ya se las han quitado. “Tenemos derecho a ser quienes somos, por eso nos quitamos las caretas” reivindica frente a la prescripción "abusiva" de medicamentos que él define recordando el libro de Piero Cipriano, como “El manicomio químico”. Tomas arrastró desde 1984 un diagnóstico de psicosis maniaco depresiva, y ahora "tras quince años desde el fin de mi proceso psicótico" lucha para conseguir "que me quiten la etiqueta".

Las familias

Según datos de la Confederación de Salud Mental de España las familias asumen la mayor parte de los cuidados de las personas con enfermedad mental. El 88% de la atención los realizan cuidadores informales.

El estigma es la principal barrera en las actitudes que dificulta la recuperación y la integración de las personas con problemas de salud mental. De hecho, el 75% de ellas afirma haberse sentido discriminado en algún ámbito de su vida.

Un grupo muy activo es el Movimiento Gallego da Saúde Mental. Todos los sábados se concentran en el Obelisco de A Coruña para exigir el cierre de la sala de contención -tres camas con correas- de la planta de psiquiatría del Hospital de Coruña. Su portavoz, Miguel Anxo García, cree que existe un movimiento profundo en el mundo de la salud mental que quizás anticipa una "necesaria" reforma en la psiquiatría, que "ahonde en la defensa de la autonomía de los afectados, en defensa de sus derechos y de la revisión de los diagnósticos".

“La revolución es evidente. Antes estas personas eran receptoras de servicios, ahora están aportando su conocimiento, su experiencia y sus propias vidas”, asegura el director de la Residencia Comunitaria Afaeps de Albacete, Javier Ortega. En Castilla La Mancha, y cada vez más en otras comunidades, existen los “profesionales expertos por experiencia” gente que ha sufrido trastornos y que ahora ayudan a los equipos médicos y asistenciales cuando tienen que paliar el sufrimiento de un tercero. En Albacete, Afaeps dispone de un centro específico de empleo para personas con trastornos que atesora una treintena de certificados de profesionalidad, incluidos varios en artes escénicas y teatro.

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